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 Russel-Silver-Syndrom

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mafinered
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Do Feb 09, 2012 9:19 pm

Hallo,

meine tochter hat vielleicht das silver russell syndrom.....
das gen ergebnis steht noch aus.

ich brauche dringend austausch....

lg
mafinered


(mir scheint das forum hier ziemlich tot)
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tinamami
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Okt 11, 2010 6:35 pm

Habe zwei kinder mit diesem Syndrom.
Lea 9 Jahre alt und Matteo 6 Monate alt.
FÜr Austausch und Fragen immer offen
LG Katharina
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Pummelfee
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Do Okt 07, 2010 7:52 pm

heiligabend im kreißsaal liegen kenne ich!war aber nicht so schlimm meine eltern und so waren auch da und es gab auch geschenke!und war auch sehr viel ruhiger als weihnachten zu hause und habe auch noch nie zu weihnachten nudeln mit tomatensoße gegessen! Smile
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sandra86
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Do Sep 02, 2010 10:09 pm

hab am 30.12. termin Very Happy
bei meinem glück lieg ich heiligabend im kreissaal
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jasmin239
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mi Sep 01, 2010 9:49 am

Gut das er operiert wurde. Und die Medizin heute schon soweit ist.
Und du bist wieder schwanger? Das freut mich für euch^^ wann ist es denn soweit?

_________________
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sandra86
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Di Aug 31, 2010 9:33 pm

hallo ... na am anfang hat man es sehr doll gesehn.

der fuß sah zur geburt aus wie zusammengeknautscht ... mehr oder weniger ... er sieht halt wirklich sehr klumpig aus, die hacke war nach oben gezogen, der fuß war breiter und er neigt sich nach innen, dann kommt halt dazu das der ganze fuß sich nach innen dreht ... mehr oder weniger vom knie an dreht sich das ganze bein nach innen und die wade ist schmaler als an dem gesunden bein.

jetzt ist es halt noch so das der fuß leicht nach innen neigt und etwas breiter ist. und beim laufen dreht er ihn immer noch nach innen.

bei der op wurde seine achillessehne wie gesagt verlängert und ein fersenzug eingesetzt der die ferse nach unten gezogen hat. er hatte von geburt an bis er neun monate alt war einen gips ... was mir gerade im sommer sehr dumme blicke brachte. aber da steht man ja drüber.

und sein linker fuß ist 2 schuhgrößen kleiner als der rechte.

wir hatten aber glück da es bei ihm sehr gering ausgeprägt war ... bei anderen kinder muss der komplette fuß in op´s mit stahlstücken neu aufgebaut werden was ich mir sehr viel schmerzhafter und schwieriger vor. oder es sind beide füße.

zur zeit bin ich mit unserem 2. sohn schwanger und hoffe das er es nicht auch bekommt. bei der feindiagnostik haben sie gesagt bis jetzt hat er es nicht, aber es kann noch sein das er es durch platzmangel bekommt na mal sehen...



das war er kurz nach der op mit sechs monaten, jetzt ist er 22 monate
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Nic-OLE
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Di Aug 31, 2010 8:45 pm

hey sandra viel erfolg und durchhaltevermögen, wenn du dran bleibst und konsequent wird das...

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MandyM
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Aug 30, 2010 11:12 pm

hallo sandra

am fuss erkennt man es aber nciht mehr direkt?
kann mir nicht so genau vorstellen wie dies aussieht

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sandra86
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Aug 30, 2010 9:13 pm

hy mein sohn hat einen klumpfuß ... er wurde mit 6 monaten an der achillessehne operriert und muss jetzt 2 mal die woche zur physio ... es hat sich schon deutlich gebessert, man sieht es halt noch an seinem gang, was sich aber hoffentlich im laufe der jahre noch bessert.

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Anni1983
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Sa Jul 24, 2010 11:41 pm

schön, das freut mich echt für euch! weiter so
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Nic-OLE
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Fr Jul 23, 2010 11:12 am

mensch, da geht es ja richtig vorran!

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Mandy H
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Fr Jul 23, 2010 11:11 am

das freut mich für euch!
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Katja
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Fr Jul 23, 2010 7:04 am

ja schön da macht er ja tolle fortschritte flower
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Spatzimami
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Do Jul 22, 2010 11:23 pm

Spatzi kann nun auch frei laufen Very Happy
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Spatzimami
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Di Jul 20, 2010 10:59 pm

Wenn ich mich nicht vermessen bzw. verwogen habe, dann ist Spatzi (2 Jahre und 3 Monate) aktuell gute 7 kg 'schwer' und 76/77 cm 'groß'... ich freu mich cheers und hoffe, dass es weiter geht --> besonders die Größe Smile
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Spatzimami
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Di Jun 29, 2010 9:21 pm

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Nic-OLE
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Di Jun 29, 2010 12:39 pm

@Spatzimami:Sollte es dir wieder einfallen, kannst du es mir ja mal sagen, vielleicht haben sie die kleine darauf noch net untersucht oder so, ist traurig, wenn ich sie seh und dann mit meiner vergleich
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sunny703
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Jun 28, 2010 11:01 pm

Ja, das versteh ich. Diabetes ist nix schönes. Ich wünsch dir und deinem Spatz natürlich, dass ihr von sämtlichen Begleiterscheinungen verschont bleibt.
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Spatzimami
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Jun 28, 2010 10:55 pm

Soweit mir bekannt ist, wird sich das extrem starke Untergewicht Richtung 'normalen' Untergewicht angleichen... aber es wird sehr wahrscheinlich nie normal sein. Außer er bekommt eine Diabetes-Form, was eine von den vielen Begleiterkrankungen seines Syndromes sein kann. Da ist mir aber das Untergewicht lieber!
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sunny703
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Jun 28, 2010 10:53 pm

@Spatzimami:
Stimmt, auf dem zweiten Bild sieht man doch, dass er klein und sehr zierlich ist. Das mit der Größe fällt sonst auf den Fotos nicht auf. Aber ich finde, dass er ein wirklich hübscher kleiner Mann ist.
Reguliert sich das mit dem Gewicht denn im Laufe der Jahre? Also dass er später annähernd Normalgewichtig ist, oder wird er damit immer zu kämpfen haben.
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Spatzimami
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Jun 28, 2010 10:36 pm

Das hört sich sehr nach einem anderen Syndrom an. Weiß gerade nicht welches, aber bei meinem damaligen sehr umfangreichen Lesen über Spatzi sein Syndrom bin ich über sehr viele andere Syndrome 'gestoßen'.
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Nic-OLE
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Jun 28, 2010 10:09 pm

schwer zu sagen, körperlich ist sie zu 60% behindert, hatte klummfüße, ne deformierte hüfte, schiefes schienbein und sämtliche andere dinge noch, wurde schon zich mal operiert, ständig im gipsbett, denke es fehlt sehr an Muskelmasse
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Spatzimami
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Jun 28, 2010 10:06 pm

@ Nicole
Hat sie etwas anderes gesundheitliches?
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Nic-OLE
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Jun 28, 2010 9:59 pm

süß ist er trotzdem...die tochter einer freundin sieht ähnlich aus, allerdings hat sie nicht das syndrom
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Spatzimami
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BeitragThema: Re: Russel-Silver-Syndrom   Mo Jun 28, 2010 9:54 pm

hier eines, wo man es noch etwas besser sieht, dieses Bild werde ich aber ebenso wie das vorletzte in den nächsten Tagen wieder löschen!





Zuletzt von Spatzimami am Mi Jun 30, 2010 4:09 am bearbeitet; insgesamt 1-mal bearbeitet
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